OSMANİYE – Osmaniye’nin Kadirli ilçesinde yaşayan ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan Umay Fatma Türköz’ün annesi Nazlı Türköz ve çocuğuna bakmak için işinden ayrılmak zorunda kalan baba Emre Türköz, Sağlık Bakanlığı’ndan yardım istedi. Anne Türköz, “Neden Sağlık Bakanlığı’mız bizi, bu kadar ailelerimizi süründürüyor? Bu kadar ailelerimiz neden çile çekiyor? Neden Sağlık Bakanlığı’mız bu kadar ailelere zorluk çıkarıyor, ilacımızı karşılamıyor” dedi.
6 günlük iken SMA Tip-1 teşhisi konulan ve şu an 75 günlük olan Umay Fatma Türköz için ailesi bir ay önce kampanya başlattı. Bir markette çalışan baba Emre Türköz, kızının hastalığı nedeniyle işini bırakmak zorunda kaldı. Sağlık Bakanlığı’na tepki gösteren anne Nazlı Türköz, şunları söyledi:
“Kızımızın, 6 günlük iken SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğunu öğrendik ve bunun için kampanya başlattık. 34 milyon isteniliyor bizden. Maddi olarak gücümüz yetmiyor bir aile olarak, lütfen bize destek olun. Neden Sağlık Bakanlığı’mız bizi, bu kadar ailelerimizi süründürüyor? Bu kadar ailelerimiz neden çile çekiyor? Neden Sağlık Bakanlığı’mız bu kadar ailelere zorluk çıkarıyor, ilacımızı karşılamıyor.”
“SOLUNUM CİHAZINI ALAMIYORUM”
Baba Emre Türköz ise şöyle konuştu:
“Kızım şu anda 75 günlük. Kızım solunum sıkıntısı çektiğinden dolayı eşimle nöbetleşe kızımızın başında beklememiz gerekiyor. Hastaneye gidip geliyoruz, hastane bizden yaklaşık 150 kilometre uzaklıkta. Hastaneye gidip gelme işlemleri, evrak işlemleri çok yoğun olduğu için işimi bırakmak zorunda kaldım. Hastaneye her gidip gelişimiz ortalama bin TL’ye mal oluyor bizim için. Şu anda çalışmıyorum, başka bir gelirim yok. Doktor, kızımın solunum cihazına ihtiyacı olduğunu söyledi. Solunum cihazı 40 bin TL olduğu için ve çalışmadığım için bu tutarı karşılayamıyorum. Kampanyamızı tamamlamamak için, 34 milyon değerinde bir hastane teklifimiz mevcut. Bu 34 milyonluk teklifi karşılayabilecek miyiz, karşılayamayacak mıyız bilmiyoruz. Teklifimiz dolar üzerinden geldiği için, dolar artıkça bizim kampanya için toplamamız gereken para da artıyor. Çok çaresiziz, ne yapacağımızı bilmiyoruz. Sağlık Bakanlığı’mız keşke bu ilacı karşılasa; keşke bu SMA’lı çocuklarımız, SMA’lı ailelerimiz bu kadar sıkıntıya düşmese.”
